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Un défenseur des droits des personnes en situation de handicap conserve sa voix grâce à l’iPhone
Selon le médecin et défenseur des droits des personnes en situation de handicap Tristram Ingham, les nouvelles fonctionnalités d’accessibilité verbale d’Apple contribuent à rassurer les personnes en proie à un avenir incertain
Lorsqu’il se présente, Tristram Ingham débute souvent par une salutation te reo Māori avant de passer à l’anglais. Originaire de Nouvelle-Zélande, il s’exprime d’une voix bienveillante, douce et assurée, en choisissant et en plaçant chaque mot avec soin. En tant que médecin, chercheur universitaire et figure de proue de la communauté des personnes en situation de handicap, les mots qu’il emploie font sa force.
Tristram Ingham est atteint de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), qui provoque une dégénérescence musculaire progressive débutant au niveau du visage, des épaules et des bras, et pouvant conduire à terme à l’incapacité de parler, de s’alimenter ou, dans certains cas, de cligner des yeux. En 2013, il a commencé à se déplacer en fauteuil roulant et, au cours des dernières années, il a remarqué des changements dans sa voix.
« Je trouve qu’à la fin d’une longue journée, le simple fait d’élever la voix devient un peu plus difficile », déclare-t-il en racontant un incident récent particulièrement frustrant : « Le mois dernier, je devais effectuer une présentation lors d’une conférence mais, le jour venu, je n’ai pas pu le faire en raison de ma respiration. J’ai donc dû demander à quelqu’un de faire la présentation à ma place, alors que c’est moi qui l’avais écrite. »
À l’avenir, il est possible que Tristram Ingham perde l’usage de la parole. « Sur le plan professionnel, j’ai parfaitement conscience qu’il est de plus en plus difficile pour moi de m’exprimer verbalement. Je sais que lorsque je suis fatigué, le volume de ma voix diminue, ce qui entraîne des difficultés de compréhension », déclare-t-il en soulignant la dissonance cognitive d’une pathologie évolutive. « Mais sur le plan personnel, je ne m’en soucie guère. À quoi cela servirait-il ? »
Tristram Ingham narre « The Lost Voice » d’Apple, créé à l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap.
Cet automne, Apple a inauguré sa nouvelle fonctionnalité Voix personnelle, disponible sous iOS 17, iPadOS 17 et macOS Sonoma. Grâce à Voix personnelle, les personnes susceptibles de perdre l’usage de la parole peuvent créer une voix semblable à la leur en suivant une série de textes aléatoires pour enregistrer 15 minutes de contenu audio. Apple est depuis longtemps à la pointe de la technologie en matière de synthèse vocale neuronale. Grâce à la fonctionnalité Voix personnelle, Apple est en mesure d’entraîner des réseaux neuronaux entièrement sur l’appareil afin d’améliorer l’accessibilité verbale tout en préservant la vie privée des utilisateurs.
« Les communautés de personnes en situation de handicap sont très attentives aux voix de substitution qui s’expriment en leur nom », déclare Tristram Ingham. « Historiquement, ce sont les prestataires de services et les familles qui s’exprimaient au nom des personnes en situation de handicap. Si la technologie permet à ces personnes de préserver et de maintenir leur voix, cela constitue une forme d’autonomie et d’autodétermination. »
Tristram Ingham a créé sa Voix personnelle pour « The Lost Voice » d’Apple. Il utilise son iPhone pour lire à voix haute un nouveau livre pour enfants du même nom, créé à l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap. Lorsqu’il a essayé la fonctionnalité pour la première fois, Tristram Ingham a été surpris de constater à quel point il était facile de créer une voix et à quel point cette dernière était semblable à la sienne.
« J’étais soulagé que ce soit si simple », déclare-t-il en faisant référence à la voix émanant de son iPhone : « Je suis très heureux d’écouter la narration de ce livre par ma voix et ma façon de m’exprimer, plutôt que par une voix américaine, australienne ou britannique. »
Parole en direct, une autre fonctionnalité d’accessibilité verbale présentée par Apple cet automne, offre aux utilisateurs la possibilité de taper ce qu’ils veulent dire et de faire prononcer la phrase à voix haute, que ce soit par leur Voix personnelle ou par n’importe quelle voix intégrée au système. Les personnes en situation de handicap physique, moteur ou verbal peuvent ainsi communiquer de la manière qui leur semble la plus naturelle et la plus agréable en combinant Parole en direct avec des fonctionnalités telles que Contrôle de sélection et AssistiveTouch, qui permettent d’interagir avec l’appareil au moyen d’un contact physique.
« La technologie peut s’avérer essentielle pour préserver le timbre naturel d’une voix », déclare Blair Casey, directeur exécutif de l’organisation à but non lucratif Team Gleason. L’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une autre pathologie évolutive qui entraîne la perte de la parole chez une personne diagnostiquée sur trois. « Nos voix font partie de notre identité », déclare Blair Casey. « Lorsque des maladies telles que la SLA menacent de provoquer la perte de la parole, des outils tels que Voix personnelle peuvent aider quiconque à continuer à s’exprimer de manière singulière et authentique. »
« Chez Apple, nous concevons des produits qui s’adressent à tout le monde, y compris aux personnes en situation de handicap », déclare Sarah Herrlinger, senior director of Global Accessibility Policy and Initiatives d’Apple. « La communication est une composante essentielle de l’humanité, et nous nous engageons à soutenir les personnes muettes ainsi que celles susceptibles de perdre l’usage de la parole. »
Pour Tristram Ingham, la fonctionnalité Voix personnelle n’est qu’un des nombreux outils qui lui permettent de continuer à faire ce qui lui tient à cœur.
« Je ne veux pas rester chez moi à ne rien faire », déclare Tristram Ingham. « Je travaille, je fais du bénévolat au sein de la communauté et j’espère apporter une contribution significative. La technologie m’aide en cela. »
En ce qui concerne ses réalisations professionnelles, Tristram Ingham est notamment à l’origine du concept épidémiologique largement utilisé de la bulle COVID, qu’il a proposé dès le début de la pandémie comme un moyen de protéger les personnes en situation de handicap et dont le système immunitaire est affaibli. Il est également président de l’organisme national de représentation des Māori en situation de handicap et conseille le ministère néo-zélandais de la santé, en complément de son poste de chercheur principal au département de médecine de l’Université d’Otago, à Wellington.
Cependant, le plus important pour lui est de maintenir un lien personnel avec ses amis et sa famille, quel que soit le stade d’évolution de sa voix.
« J’ai trois petits-enfants », déclare-t-il. « J’aime leur lire des histoires au moment du coucher. Ils viennent souvent passer la nuit à la maison et adorent les histoires de créatures marines, de tsunamis et d’autres sujets de ce genre. Je veux juste pouvoir m’assurer d’être en mesure de continuer à le faire à l’avenir. »
« On ne sait jamais ce qui peut arriver », poursuit-il, « et lorsque l’on possède quelque chose de si précieux, un taonga (un trésor), je pense que nous devrions faire tout ce qui est en notre pouvoir pour le conserver. »
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